Six ans après le départ de sa fille Hope Emmanuella, emportée par la trisomie 21, Viviane Adjado a choisi de transformer son chagrin en une force vive, illuminant le quotidien des enfants porteurs de cette singularité. À l’occasion des fêtes de Pâques 2025, elle a organisé, en partenariat avec l’association AMAETRI, une journée spéciale dédiée aux enfants trisomiques et à leurs familles. Une trentaine d’enfants ont ainsi pu participer à des activités ludiques, recevoir de l’amour et de la reconnaissance, mais surtout, rappeler au monde qu’ils méritent inclusion, respect et dignité.
Dans cet entretien, Mme Adjado revient sur son parcours, le souvenir de sa fille, et son appel à la société togolaise pour un changement de regard sur la trisomie 21.
Madame Adjado, l'écho de la perte de votre fille résonne encore. Pourquoi avoir choisi ce moment pascal pour organiser une journée dédiée aux enfants atteints de trisomie 21 ?
Le 24 avril 2019, ma précieuse Hope Emmanuella nous a quittés. La proximité de cet anniversaire douloureux avec la célébration de Pâques n'était pas anodine. Pâques, cette promesse de renaissance, de vie triomphante et d'espérance renouvelée, a trouvé un écho particulier dans mon cœur brisé. Au lieu de succomber à la douleur et au silence, une autre voie s'est dessinée, insufflée par une force supérieure : celle de l'action, de l'espoir tenace et d'une lumière que je voulais partager.
Organiser cet événement pendant les congés de Pâques était aussi une décision pragmatique pour favoriser une participation maximale des familles. Cette journée était une double célébration : celle de la valeur unique de chaque enfant et celle d'un temps de pause et de soutien pour leurs parents, tout en réaffirmant l'importance sacrée de chaque vie, même celles que notre société a trop souvent tendance à marginaliser.
Votre fille, dites-vous, était une grâce. Comment ce deuil si intime a-t-il transformé votre regard sur la trisomie 21 ?
La perte d'un enfant est une douleur indescriptible, une épreuve que je ne souhaite à personne. Ma plus profonde empathie va à tous les parents qui traversent ce tumulte. Si l'instant présent semble insurmontable, je peux témoigner qu'avec le temps, aussi long soit-il, la tempête finit par s'apaiser. L'oubli total n'existe pas, mais la douleur s'adoucit. C'est dans cette perspective que je dis que Hope a été une grâce. Aujourd'hui, une forme de paix a émergé de ce qui s'est passé. La colère s'est dissipée, et j'ai compris que ce chemin, aussi douloureux soit-il, était nécessaire pour que je puisse pleinement embrasser ma mission de vie.
Cette expérience a ouvert en moi des portes de compréhension, de tolérance et d'ouverture face à la différence. Pour être honnête, avant la naissance de Hope, la trisomie 21 était une terra incognita pour moi, un manque regrettable. Il a fallu traverser cette épreuve pour apprendre, pour entendre d'innombrables témoignages poignants qui m'ont révélé l'ampleur du rejet, des préjugés et du manque de dignité auxquels sont confrontées les personnes porteuses du syndrome de Down et leurs familles. C'est pourquoi la sensibilisation à ce sujet me tient tant à cœur, à mon humble niveau. Je crois fermement que la majorité des rejets et des peurs envers la trisomie 21 naissent d'une simple ignorance, d'un manque de compréhension de ce qu'est réellement le syndrome de Down.
Peut-on imaginer que certains parents d'enfants dits "normaux" refusent que leurs enfants côtoient ceux qui ont la trisomie, par une crainte infondée de "contamination" ? C'est choquant, n'est-ce pas ? Pourtant, c'est la réalité amère vécue par tant d'enfants porteurs du syndrome de Down au Togo. Pas à pas, en informant, en organisant des initiatives inclusives et en éduquant notre population, nous pouvons atténuer cette injustice.
Que retenez-vous de cette journée si spéciale partagée avec AMAETRI et ces enfants rayonnants ?
L'amour, dans sa forme la plus pure, est ce qui transcende tout. Il est si facile de se laisser submerger par le tourbillon de nos vies, le stress quotidien, mais lors de cette journée, j'ai pris conscience de la simplicité de l'aide. Les enfants ont irradié de joie du début à la fin, une énergie débordante qui les a fait danser sans relâche ! Ils sont véritablement des concentrés d'amour et de joie. Ce fut aussi un précieux moment de répit et de soulagement pour les parents.
Mais au-delà de cela, la leçon la plus forte de cet événement est que l'inclusion est non seulement possible, mais qu'elle ne requiert pas des moyens colossaux. Même à notre échelle individuelle, une plus grande ouverture à la différence est essentielle. Ce jour-là, j'ai simplement vu des enfants jouer ensemble. Les barrières du handicap, de la trisomie, de la discrimination s'étaient effondrées. Ils ont tous été traités avec la même affection.
Je tiens à saluer une fois de plus le travail remarquable de l'équipe d'AMAETRI et j'encourage vivement ceux qui le peuvent à leur apporter leur soutien. Les besoins ne sont pas toujours financiers ; offrir un espace de jeu aux enfants, proposer une journée de bénévolat pour épauler les éducateurs sont des gestes simples qui ont une valeur inestimable. Trop souvent, nous nous laissons paralyser par l'idée qu'il faut des sommes considérables pour agir. Je veux briser ce stéréotype. Ce dont ces enfants ont avant tout besoin, c'est d'amour et d'acceptation. Cela n'a pas de prix. Alors, donnez selon votre cœur et vos moyens, chaque geste compte et sera profondément apprécié.
Quels sont, selon vous, les défis les plus pressants pour les enfants porteurs de trisomie 21 au Togo aujourd'hui ?
Le défi primordial reste le poids du regard social. La trisomie 21 est encore trop souvent auréolée de superstitions, de silence et de honte. Des idées fausses persistent, insinuant que ces enfants n'auraient pas d'avenir ou qu'ils seraient liés à des croyances spirituelles obscures.
Le deuxième défi majeur est l'accès à une éducation adaptée. Le Togo ne compte que quatre centres spécialisés, un nombre largement insuffisant, et ces structures ne sont pas toujours suffisamment équipées pour répondre pleinement aux besoins spécifiques de ces enfants. Pourtant, l'OMS préconise des programmes éducatifs individualisés, un accompagnement médical et psychosocial adapté, ainsi qu'une inclusion progressive dans les écoles ordinaires lorsque cela est possible.
Nous faisons également face à un manque criant de professionnels formés à la prise en charge du handicap infantile. Les familles se retrouvent souvent isolées, démunies face aux défis quotidiens, manquant de soutien matériel et émotionnel.
Cependant, ces défis, bien que réels, ne sont pas une fatalité. D'autres nations africaines ont prouvé que le changement est possible. L'exemple du Rwanda avec son Conseil National des Personnes Handicapées, ou le programme "Éducation Inclusive" soutenu par Humanity & Inclusion au Burkina Faso, illustrent qu'une approche différente, axée sur l'inclusion et le soutien, peut offrir de réelles opportunités d'intégration à ces enfants.
Quelles pistes concrètes proposez-vous pour faire évoluer les mentalités et améliorer la situation ?
Forte de mon expérience dans la communication, je crois au pouvoir immense du plaidoyer. Comme je l'ai souligné lors de l'événement, nous devons lancer une vaste campagne de Sensibilisation, d'Éducation et d'Information (SEI) pour toucher et éduquer le plus grand nombre. Cela doit se traduire par des actions tangibles, que nous pouvons initier dès maintenant. Le soutien et l'engagement de l'État sont cruciaux pour mener à bien cette campagne, car trop d'enfants trisomiques sont encore privés d'éducation, perpétuant ainsi leur exclusion.
Il est urgent de former du personnel spécialisé en nombre suffisant, d'équiper adéquatement les centres existants et de soutenir activement les associations de terrain comme AMAETRI, qui œuvrent sans relâche pour ces enfants.
Mais au-delà de l'État, chaque acteur de la société a un rôle à jouer. Pour AMAETRI, qui manque cruellement d'un local pour accueillir tous les enfants, j'en appelle aux entreprises et aux organismes caritatifs qui pourraient leur offrir un centre ou parrainer leur cause. Un enseignant peut adapter sa pédagogie, un journaliste peut offrir une tribune pour sensibiliser le public, et des parents bienveillants peuvent donner de leur temps pour animer des activités avec les enfants de l'association, tout en invitant leurs propres enfants pour encourager l'inclusion et briser les stéréotypes dès le plus jeune âge.
Des personnalités influentes comme Malala Yousafzai ou Angelina Jolie ont démontré que la notoriété peut être un puissant levier pour défendre les plus vulnérables. Ici au Togo, nous avons aussi des figures inspirantes, à l'image de Mme Agbassi Tatchein Ouadja d'AMAETRI, qui se bat depuis trois ans avec une détermination admirable pour faire entendre la voix des enfants trisomiques et leur offrir un avenir plus inclusif. Chacun de nous, à son niveau, peut contribuer à ce changement, en apportant son soutien, en sensibilisant son entourage ou en offrant une aide concrète. Ces petits gestes peuvent avoir un impact significatif.
Un message pour les parents qui vivent cette expérience au quotidien ?
Je veux leur dire avec force : vous n'êtes pas seuls. Votre enfant a une valeur inestimable. Oui, il y aura des moments d'épuisement, des incompréhensions douloureuses, des larmes amères. Mais il y aura aussi des victoires lumineuses, parfois discrètes, mais tellement précieuses.
Rejoignez des associations, brisez l'isolement. Parlez, partagez vos expériences, entourez-vous de soutien. L'isolement est le pire des ennemis. Et surtout, n'oubliez jamais que vous êtes les premiers défenseurs et les plus fervents ambassadeurs de votre enfant
J'ai vu des enfants porteurs de trisomie 21 apprendre à lire, danser avec grâce sur scène, peindre des œuvres magnifiques, devenir autonomes à l'âge adulte, grâce à une prise en charge précoce et un accompagnement adapté. Tout est possible. Soyez fiers d'eux et aimez-les profondément.
Quel appel souhaitez-vous lancer aujourd'hui, au Togo et au-delà de ses frontières ?
Je lance un appel vibrant à la bienveillance. Osons, collectivement, changer notre regard. Ces enfants ne sont pas des erreurs de la nature, mais des messages vivants d'amour, de force et d'une résilience qui nous dépasse.
J'adresse également un appel pressant aux autorités, afin qu'elles soutiennent davantage les programmes d'inclusion, qu'elles investissent dans la formation de professionnels compétents et qu'elles offrent un cadre législatif protecteur. À la société civile, je demande de continuer à innover, à sensibiliser et à briser les tabous. Et aux médias, je les exhorte à donner la parole à ces enfants et à leurs familles, à amplifier leurs voix pour qu'elles soient enfin entendues.
Enfin, j'invite chaque citoyen à poser un geste, aussi simple soit-il : un sourire chaleureux, un mot d'encouragement sincère, un soutien à une initiative locale. Ensemble, tissons une société où, véritablement, chaque enfant compte.
